“การเป็นแม่ของเด็กพิเศษและเด็กปกติในเวลาเดียวกันคือรางวัลชีวิต” – อุภาพร พงศานรากุล

ถึง แม่

เรื่องราวที่แม่กำลังจะได้อ่านคือเรื่องราวของหญิงสาวที่ชื่อว่า อุ๊–อุภาพร พงศานรากุล แม่ของ ‘พี่เค’ เควิน–วิชัย ทาโมซาติส เด็กพิเศษวัย 22 ปีที่เธอรับหน้าที่ดูแลมาเกือบสิบปี และ ‘น้องเหนือ’ เด็กชายปุญญะ พงศานรากุล ลูกชายวัย 5 ขวบของเธอเอง

คำบอกเล่าต่อจากนี้ของแม่อุ๊เป็นการเล่าถึงความพิเศษของสิ่งที่เธอทำ ประสบการณ์การทำหน้าที่แม่และเลี้ยงดูเด็กพิเศษไปพร้อมกับเด็กปกตินั้นเป็นความปกติที่โคตรพิเศษ แต่เหนืออื่นใด มีอย่างอื่นที่ลูกอยากบอกแม่ก่อนจะรับฟังเรื่องราวทั้งหมดต่อไปนี้

ลูกคงไม่อาจหาญกล้าบอกว่าเข้าใจความรักที่ผ่านมาของแม่ทั้งหมด หนำซ้ำหากมองย้อนกลับไปในฐานะการเป็นลูก มีอะไรมากมายเหลือเกินที่ลูกทำได้ไม่คู่ควรเลยกับคำว่า ‘ลูกที่ดี’ ความเสียใจ ความผิดหวัง และน้ำตาใดๆ ที่เกิดขึ้น ล้วนเป็นเรื่องที่นึกถึงทีไรลูกยังคงรู้สึกผิดบาปจนถึงวันนี้ 

แต่ถ้ามีอะไรสักอย่างที่ลูกทำได้เนื่องในโอกาสวันแม่นี้ ลูกอยากจะบอกว่า “ขอโทษ”

ขอโทษที่ไม่ได้เป็นตามที่แม่หวัง ขอโทษที่ยังไม่โตสักที ขอโทษที่ทำให้แม่เสียน้ำตา ขอโทษที่ดูแลตัวเองแทบไม่ได้จนทำให้แม่เป็นห่วง และขอโทษในอีกหลายเรื่องที่เคยทำพลาดไปและยังทำพลาดอยู่ ลูกไม่มีคำแก้ตัวอะไรทั้งนั้น นอกจากการพูดคำที่ไม่อยากให้แม่เบื่อที่จะฟัง

“ลูกจะดีขึ้นให้ได้นะ ลูกจะพยายาม”

สุดท้ายบทความนี้จากแม่อุ๊คงทำงานกับความคิดแม่และลูกในมุมที่ต่างกัน แต่สำหรับลูกเอง ถ้อยคำจากเธอคงทำให้ลูกหันกลับมามองตัวเองและถามตัวเองว่า วันนี้ลูกทำได้ดีที่สุดหรือยัง ดีที่สุดในเวลาที่มี และดีที่สุดเท่าที่ลูกคนหนึ่งจะทำได้ก่อนที่จะไม่มีโอกาสได้ทำหรือเปล่า

ดังนั้นรอหน่อยนะแม่ ลูกจะกลับบ้านไปหา

ด้วยรัก
จากลูกแม่เอง
ลูกที่ยังคงอยากทำให้แม่ภูมิใจ

“ช่วงปี 2554 บริษัทที่เราทำงานอยู่ต้องปิดชั่วคราวเพราะน้ำท่วม ตอนนั้นเรายังไม่มีลูก เลยถือโอกาสมาเที่ยวเชียงใหม่กับแฟน ซึ่งเป็นเวลาเดียวกันกับที่พี่เคเพิ่งมาอยู่เมืองไทยพอดี

“ตอนนั้นพ่อพี่เคเพิ่งเสีย แม่เขาเลยลาออกจากงานที่สหรัฐอเมริกาและพาพี่เคมาอยู่ที่เชียงใหม่ แฟนเราเป็นน้องชายของแม่พี่เค ตอนเราไปเชียงใหม่ เราเลยถือโอกาสไปเจอแม่เขา ตอนนั้นเขายังอยู่ในอาการเสียใจจากการสูญเสียสามี ลูกก็เป็นแบบนี้ ซ้ำร้ายคนที่จ้างมาดูแลพี่เคก็เพิ่งลาออก เราเลยอาสาช่วยดูแลพี่เคให้ในช่วงที่ไปอยู่ที่นั่น ซึ่งความจริงแล้วแม่เขาก็อยากดูแลพี่เคเองนะ แต่ชีวิตช่วงนั้นเขาไม่สามารถทำได้จริงๆ พอเราไปและเราว่าง เลยอยากช่วยเท่าที่ทำได้

“พี่เคเป็นโรคออทิสติก กลุ่ม low-functioning และมีพฤติกรรมรุนแรง พี่เคไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ดังนั้นเวลามารักษาหรือติดตามอาการที่โรงพยาบาลเลยจำเป็นต้องมีคนประกบอยู่ตลอดเพราะเป็นเคสที่ค่อนข้างหนัก ตอนเราเข้าไปกับพี่เคแรกๆ เขาก็ไม่ยอมเราหรอก เขาต่อต้าน เวลาไปโรงพยาบาลก็ไม่ให้ความร่วมมือใดๆ หมอยังบอกกับแม่ของพี่เคเลยว่าเคสนี้ต้องทำใจ ตอนนั้นพี่เคอายุ 15 ปีแล้ว การพัฒนาอะไรก็ตามคงค่อนข้างยาก การที่อาการดีขึ้นก็ไม่น่าจะเป็นไปได้ แต่ 2 อาทิตย์ที่อยู่กับเขา เรากลับรู้สึกอะไรบางอย่าง

“ณ เวลานั้นคนอื่นมองไม่เห็นหรอก แต่เรากลับสัมผัสอย่างเห็นได้ชัดว่าพี่เคดีขึ้น เขาเริ่มไม่ต่อต้าน ซึ่งนั่นทำให้หัวใจเราพองโต มันเป็นความรู้สึกภาคภูมิใจที่บอกไม่ถูกเหมือนกัน อีกอย่างคือพอเราได้รู้จักพี่เค เราค้นพบว่าชีวิตโดยรวมเขาแย่มาก เขาช่วยเหลือตัวเองไม่ได้จนเราไม่เห็นเลยว่าเขามีความสุขในชีวิต จะมีก็เฉพาะตอนฟังเพลงกับตอนกินเท่านั้น นอกนั้นคือโวยวายและไม่มีใครเข้าใจ เรารู้สึกเอ็นดูและสงสาร จนบางทีคิดว่าถ้าตัวเองเป็นพี่เค เราคงมีความรู้สึกที่ไม่อยากเกิดเป็นคนเลยนะ มันเป็นความรู้สึกแบบนั้นจริงๆ ซึ่งจากเหตุผลทั้งหมด เราตัดสินใจอยู่ต่อเพื่อดูแลเขาและทิ้งแผนกลับไปทำงานที่เคยคิดไว้ก่อนหน้า

“ช่วงแรกที่มาอยู่กับพี่เคเต็มตัว สิ่งที่เราเห็นคือภาพแห่งความทุกข์ พี่เคยังคงต่อต้านเกือบทุกอย่างด้วยการทำร้ายตัวเองเพื่อบอกว่าเขาไม่อยากทำ พี่เคตีหัวตัวเองแทบทุกวัน เลือดซิบออกมาจากรูขุมขนของแต่ละเส้นผม มือพี่เคก็ด้านไปหมดเพราะเขาจะกัดมือตัวเอง เจออะไรที่ไม่ชอบก็จะโวยวาย ปวดฉี่ก็โวยวาย เผ็ดก็โวยวาย ไม่ชอบอะไรก็โวยวายเพราะพี่เคสื่อสารไม่ได้ วิ่งวนอยู่อย่างนั้น ไม่ร่วมมืออะไรสักอย่าง 

“ในตอนนั้น ทุกๆ วันเราต้องลุ้นว่าวันนี้จะโดนทำร้ายไหม วันนี้จะถูกกัดหรือเปล่า เราร้องไห้เยอะมากนะ พี่เครุนแรงมากจนเราเกือบไม่ไหวเหมือนกัน แต่ก็ฮึดสู้ เราพยายามศึกษาสิ่งที่เขาเป็น ซึ่งพอศึกษาเราก็ยิ่งเข้าใจเขามากขึ้น ด้วยอาการของโรคทำให้เขาควบคุมตัวเองไม่ได้ มันเป็นสิ่งที่เขาบกพร่องและไม่ได้ตั้งใจทำ พี่เคไม่ได้อยากตีเราแต่เขาไม่รู้จะแก้ไขยังไง เขาต้องการความช่วยเหลือแต่ก็พูดไม่ได้อีก พอเราเข้าใจแบบนี้ก็เลยไม่โกรธ เราเริ่มรับรู้ได้ว่าจริงๆ แล้วเขาอยากหยุดสิ่งที่ตัวเองทำเหมือนกัน

“พอเราเข้าใจพี่เคมากขึ้น เราก็เริ่มเหนื่อยน้อยลง เริ่มคิดหาวิธีการช่วยเหลือเขามากกว่า เราจดบันทึกปัญหาทุกอย่างที่เห็น จดไปทั้งหมดเลยว่าช่วงนี้พี่เคอาการเป็นแบบนี้แล้วเราแก้ปัญหาแบบไหนเขาถึงหาย เหมือนเรากำลังทำวิจัยอยู่กับคนจริงๆ พร้อมไปกับการศึกษาความรู้พื้นฐานที่จะมาบำบัดเขาให้ถูกต้อง พูดแบบนี้เหมือนง่ายแต่จริงๆ มันยากนะ มันไม่ได้ยากที่วิธีการรักษาหรือพฤติกรรมของพี่เคหรอก แต่ยากที่ใจเรามากกว่า

“ทุกวันนี้เรามีหมอ มียา หรือแหล่งข้อมูลในอินเทอร์เน็ตที่ช่วยเราได้ แต่ใจของคนที่ดูแลคือสิ่งที่ยากเสมอ ถ้าเราไม่นิ่ง เราก็ดูแลเขาไม่ได้ ใจเราต้องยอมรับให้ได้ว่าเขาคือเด็กที่มีความบกพร่อง สำหรับเรา ถ้าพี่เควีน เรายอมรับได้ ถ้าพี่เคทำร้ายเรา เรายอมรับได้ ถ้าพี่เคทำเสื้อผ้าขาด เรายอมรับได้ ถ้าพี่เคตีตัวเอง เราก็ยอมรับได้ เรายอมรับทุกอย่างที่พี่เคเป็นได้ ซึ่งพอเราเข้าใจเขา ยอมรับเขา รักเขา ทุกการตัดสินใจของเราจะเป็นไปด้วยเหตุผลและความใส่ใจไปเอง เราจะคิดหาวิธีการบำบัดเขาได้ ความยากก็ลดลง

“วิธีการที่เราช่วยพี่เคคือการเอาความรู้ที่มีมาประยุกต์และคิดวิธีบำบัดด้วยตัวเองทั้งหมด ถึงไม่มั่นใจเราก็ปรึกษาคุณหมอเพื่อคอนเฟิร์มว่าวิธีการที่เราคิดนั้นโอเคไหม ค่อยๆ ปรับและทำให้ดีที่สุดในแต่ละวันโดยที่ไม่รู้หรอกว่าวิธีการนั้นทำให้พี่เคดีขึ้นขนาดไหน เราแค่พยายามทำทุกอย่างให้เขาเหมือนคนปกติ ถ้าเกิดปัญหา เราก็ค่อยๆ เรียนรู้และแก้กันไป ซึ่งกลายเป็นว่าพอเวลาผ่านไปสักพัก พี่เคก็เริ่มดีขึ้น

“เราเริ่มสังเกตว่าพี่เคมีความสุขมากขึ้น พัฒนาการต่างๆ ก็ค่อยๆ ดีขึ้นมาก จากที่หลายคนคิดว่าคงดีขึ้นไม่ได้แล้ว อย่างการกัดมือ เราค่อยๆ สอนเขาให้เอาผ้าเช็ดหน้าในกระเป๋ามากัดแทน หรือการตีหัวตัวเอง ในขั้นต้นเราก็จัดการโดยการเอาผ้ามาพันเก็บมือพี่เคไว้และค่อยๆ พูดจนเขาสงบ ถึงวันหนึ่งเขาก็เลิกตีหัวตัวเองไปเอง รวมถึงอะไรหลายๆ อย่างที่เราค่อยๆ บอกให้เขาลองทำโดยเลียนแบบเราดู จนตอนนี้พี่เคสามารถทำอะไรเองได้หลายอย่าง อย่างการแกะถุงอาหารใส่จาน ตักข้าว ล้างจาน อาบน้ำ และใส่เสื้อผ้า พี่เคเริ่มช่วยเหลือตัวเองได้หมดทั้งๆ ที่ก่อนหน้าทำไม่ได้เลย 

“หลังจากดูแลพี่เคอยู่ 2 ปีจนค่อยๆ ดีขึ้น จากที่แม่พี่เคเคยคิดว่าลูกเขาคงหยุดพัฒนาแล้ว เขาก็เปลี่ยนความคิดใหม่ เขาเห็นจริงๆ ว่าเราสามารถดูแลลูกเขาให้ดีขึ้นได้และรักลูกเขาจริง แต่เนื่องจากความไม่เคยชินของเขารวมถึงการที่พี่เคเปิดรับเรามากกว่า สุดท้ายเรากับแม่พี่เคเลยตกลงกันว่าจะทำหน้าที่ดูแลพี่เคคนละส่วน แม่เขาจะรับหน้าที่ทำงานหาเงินที่อเมริกา เรามีหน้าที่ดูแลและรายงานให้เขาทราบหมดทุกอย่าง พร้อมกันนั้นเขายังยกสิทธิการตัดสินใจในตัวพี่เคให้เราทั้งหมด เขามั่นใจว่าเราทำให้ลูกเขามีครบทุกอย่างเท่าที่เด็กคนหนึ่งควรมีได้ แต่ถึงอย่างนั้นเราก็ไม่เคยรู้สึกว่าตัวเองเป็นแม่พี่เคนะ เราแค่รู้สึกดีและรักเด็กคนนี้แต่ไม่กล้าจะบอกว่าตัวเองเป็นแม่ จนกระทั่งวันหนึ่งที่เรามีน้องเหนือ

“3 ปีหลังจากที่เริ่มต้นดูแลพี่เคมา วันหนึ่งเราก็มีน้องเหนือ ตอนนั้นแหละที่เรารู้สึกว่าตัวเองก็เป็นแม่พี่เคเหมือนกัน มันทำให้เรารู้ว่าจริงๆ แล้วเรามีลูกคนหนึ่งมาก่อนแล้ว เราค้นพบว่าเรารักพี่เคเท่าลูกของตัวเองเลย ที่สำคัญคือเรารู้สึกว่าตัวเองโชคดีมากที่พี่เคดีขึ้นเยอะก่อนจะมีน้องเหนือ เพราะความรู้ที่เราได้จากการดูแลพี่เค เราเอามาต่อยอดเลี้ยงดูน้องเหนือได้ด้วย

“ถ้าว่ากันตามตรง ก่อนหน้านี้เราสอนพี่เคเหมือนคนปกติ จะดี ไม่ดี หรือช้า อะไรก็ช่าง แต่เรามองโลกในแง่บวกว่าพี่เคก็คือเด็กปกติที่ช้ากว่าคนอื่นแค่นั้นเอง เราเต็มใจยอมรับได้ ดังนั้นพอมีน้องเหนือ สิ่งที่เราเคยเอามาสอนพี่เค เราเลยเอามาใช้กับน้องเหนือได้ทันที อย่างเรื่องการพูด เราสอนน้องเหนือด้วยวิธีเดียวกันกับพี่เคจนเขาเป็นเด็กที่พูดได้ตั้งแต่ 9 เดือนและมีพัฒนาการด้านภาษาที่ดีเกินวัยมาก กลายเป็นว่าสิ่งที่เราสอนพี่เคก็คือการสอนตามพัฒนาการของมนุษย์นั่นแหละ มันเป็นความโชคดี และในขณะเดียวกัน การมีน้องเหนือก็ทำให้พี่เคดีขึ้นด้วยเช่นกัน

“ยกตัวอย่างในตอนแรก พี่เคเกลียดเสียงเด็กร้องมาก แต่พอน้องเหนือเกิดมา เราก็ปรับโดยการให้พี่เคอุ้มน้องเหนือตั้งแต่เล็กๆ โดยมีเราอยู่ใกล้ๆ จนทุกวันนี้พี่เคไม่เกลียดเด็กแล้ว อีกอย่างคือการที่น้องเหนือโตขึ้น พี่เคก็ค่อยๆ เลียนแบบจนทำให้พัฒนาการของพี่เคดีขึ้นเช่นกันโดยเราไม่ต้องเหนื่อยเลย แต่เราเองก็มีหน้าที่สอนให้เขาช่วยเหลือกัน เวลาใครช่วยเหลือใคร เราก็ให้เครดิตเขาเพื่อให้รู้ว่าพี่น้องสำคัญ กลายเป็นว่าตอนนี้พี่น้องรักกัน ซึ่งเรารู้สึกเหมือนถูกหวยนะ นึกดูสิว่าเด็กปกติคนหนึ่งอยู่กับเด็กพิเศษ เด็กปกติช่วยให้เด็กพิเศษใกล้เคียงคนปกติมากขึ้นเรื่อยๆ และเด็กพิเศษก็ช่วยให้เด็กปกติเข้าใจอะไรบางอย่างเหมือนกัน 

“มีคนถามเรานะว่า ไม่เป็นห่วงเหรอที่น้องเหนือจะโตมาแล้วเลียนแบบพี่เค เราตอบเลยว่าไม่ เรามั่นใจว่าสุดท้ายแล้วเราจะหาวิธีจัดการได้ เราจะไม่หนีปัญหาโดยห้ามน้องเหนือเจอพี่เคเวลาเขาวีนเพราะเขาต้องอยู่ด้วยกัน ความจริงก็คือความจริง เราอธิบายกับน้องเหนือตรงๆ ว่าพี่เคไม่สบาย น้องเหนือก็เข้าใจและไม่รู้สึกผิดแปลกอะไร เขาไม่อายเวลาพาพี่ชายไปต่อแถวซื้อขนมด้วยกัน เพราะเราเองก็ไม่อายที่จะพาพี่เคออกไปข้างนอก เราเข้าใจเรื่องนี้ตรงกัน 

“จริงๆ แล้วในช่วงปีที่ผ่านมาเกิดสิ่งไม่คาดฝันที่หักปากกาเซียนของหมอเลยนะ คือพี่เคเริ่มมีพัฒนาการด้านการพูด บอกตรงๆ ว่าเราไม่เคยนึกฝันเลย ด้วยอาการของพี่เคและรูปปากและฟัน ทั้งหมดล้วนเป็นอุปสรรคมาก ตามหลักแล้วไม่ควรเป็นไปได้ แต่พอเราใส่ใจเรื่องนี้ตั้งแต่วันแรกด้วยการฝึกเขาจากการพูดให้ฟังทุกอย่างว่ากำลังทำอะไร เขาก็ค่อยๆ พูดตามเราได้ช่วงปีนี้นี่เอง มันน่าทึ่งมาก ที่สำคัญคือน้องเหนือก็เป็นคนช่วยให้พี่เคฝึกพูดได้เป็นอย่างดี จนตอนนี้พี่เคสามารถพูดตามน้องเหนือได้ดีกว่าพูดตามเราด้วยซ้ำ

“ถามว่าที่ผ่านมาการทำหน้าที่เป็นแม่นั้นเหนื่อยไหม เหนื่อยนะ แต่สิ่งที่ทำให้เราทนไหวก็เพราะตอนเป็นเด็ก เราไม่ได้โตมากับพ่อแม่และเราเข้าใจว่ามันรู้สึกอย่างไร ดังนั้นพอวันที่มีลูก เราตั้งใจตั้งแต่แรกว่าจะให้ความรักและความอบอุ่นกับเขาอย่างดีที่สุด ซึ่งเราก็โชคดีที่ระหว่างทางนั้นเรามีมิตรที่ดี หมอ เจ้าหน้าที่ และนักกิจกรรมบำบัด ก็คอยช่วยเหลือเราตลอด

“ถ้าให้มองย้อนกลับไปในประสบการณ์ทั้งหมด การเป็นแม่ให้กับพี่เคและน้องเหนือคือรางวัลชีวิต สิ่งที่เราได้รับและสิ่งที่เราให้กับเขาทำให้ชีวิตเราดีขึ้น มองโลกดีขึ้น ปลงขึ้น และยอมรับอะไรได้มากขึ้น เรามีทักษะจากเรื่องยากมากที่เราเจอ มันทำให้เรามีความหวังและเข้มแข็งจนไม่กลัวอะไรในชีวิต การเป็นแม่ทำให้เรามีความสุข และการดูแลลูกทำให้เรารู้สึกมีค่า เราอยากดูแลเขาทั้งคู่ให้เท่ากัน หรือต่อให้เวลาไหนที่เราร้องไห้แล้วพี่เคเห็น พี่เคก็อยากนั่งอยู่เป็นเพื่อนเรา แต่เขาจะยิ้ม นั่นก็สอนอะไรเราเหมือนกัน การดูแลพี่เคทำให้เราเข้าใจว่าความทุกข์นั้นอยู่ไม่นานหรอก อย่าไปยึดถืออะไรมากมายเลย

“เรายืนยันว่าเราไม่ได้เก่งหรอกนะที่ทำให้พี่เคดีขึ้นได้ แต่นั่นเป็นเพราะเราลงมือทำ เราไม่ใช้คำว่าไม่มีเวลา เราฝึกพี่เคได้ทุกที่ ใบไม้ใบเดียวก็ฝึกพี่เคได้ เวลาเราเข้าครัวเราก็พาเขาเข้ามาฝึกได้ ดังนั้นถ้าจะบอกว่าไม่มีเวลา มันแปลว่าเราไม่ให้เวลาเขามากกว่า เพราะสำหรับเรา การมีลูกคือการเสียสละ หรือที่หลายคนเรียกว่าความรักแบบไม่มีเงื่อนไข ที่เขาบอกว่าคนเป็นแม่ห้ามป่วยห้ามตายน่ะเป็นเรื่องจริงนะ ซึ่งความจริงข้อนี้ถ้าใครไม่เป็นแม่คงนึกไม่ถึงหรอก

“ถ้าให้สรุปสิ่งที่เราเรียนรู้มาทั้งหมด สิ่งสำคัญที่เราตกตะกอนได้คือการทำหน้าที่ให้ดีที่สุด ไม่ว่าจะหน้าที่ของการเป็นแม่ หมอ เจ้าหน้าที่ หรือลูกก็ตาม ถ้าเรามีหน้าที่นั้นแล้ว เราควรทำหน้าที่ในตอนนั้นให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ ไม่ต้องดีเท่าคนอื่นหรอก ดีในแบบของเรา ดีที่สุดในหัวใจ ดีที่สุดในความเป็นเรานี่แหละ และเมื่อเราทำดีที่สุดแล้ว เราจะภูมิใจว่าเราได้ทำและมีความสุขกับมันเพราะมันมาจากหัวใจ เราเชื่อจริงๆ นะว่าอะไรหลายๆ อย่างจะตามมา ซึ่งสุดท้ายก็ต้องขอบคุณพี่เคนะ เพราะถ้าไม่มีพี่เค เราคงไม่ได้ประสบการณ์ทั้งหมดนี้

“และเราคงไม่มีความสุขแบบทุกวันนี้แน่นอน”