เรารู้จัก นุช–ปิยะนุช เศรษฐวงศ์ หรือ ‘นุชนิน’ เป็นครั้งแรกราว 10 ปีก่อน
ในขณะที่ในยุคนั้น โลกออนไลน์ยังเป็นพื้นที่ที่คนสงวนความเป็นส่วนตัว นุชกลับเป็นเจ้าของบล็อกที่เปิดเผยทั้งชื่อจริง อายุ และโรคประจำตัวของเธอ
ไม่ใช่ภูมิแพ้ ไม่ใช่โรคหัวใจ ไม่ใช่เบาหวาน แต่คือ ‘มะเร็ง’ ที่ใครๆ ก็หวาดกลัว
บล็อกนั้นมีชื่อติดตลกว่า ‘สาว 22 กับโรคนางเอก’ พื้นที่เล่าประสบการณ์การป่วยเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวผ่านการ์ตูนช่องที่เรียบง่าย จริงใจ และตลกโปกฮา จนเราแอบมอบตำแหน่งผู้ป่วยที่อารมณ์ดีที่สุดคนหนึ่งให้ รู้ตัวอีกทีเราก็สมัครเป็นแฟนบล็อกของเธออย่างไม่เป็นทางการ พร้อมกับอีกหลายคนที่พากันมาคอมเมนต์ยินดีในวันที่เธออาการดีวันดีคืน และให้กำลังใจในวันที่อาการไม่สู้ดีนัก
สำหรับเรา บล็อกของเธอฉายภาพให้เห็นชีวิตของผู้ป่วยโรคมะเร็งและการรักษาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ แต่สำหรับผู้ป่วยโรคเดียวกันแล้ว หลายคนมองว่ามันคือกำลังใจ
เวลาผ่านไป 10 ปี หญิงสาวตรงหน้าเราหายขาดจากโรคมะเร็งแล้ว เธอกลับมาทำงาน แต่งงาน มีครอบครัวและลูกที่น่ารัก พร้อมๆ กับการเป็นเจ้าของกลุ่มในเฟซบุ๊กชื่อ ‘โรคนางเอก :)’ พื้นที่แลกเปลี่ยนข้อมูลความรู้ระหว่างเพื่อนร่วมโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว มะเร็งต่อมน้ำเหลือง และมะเร็งหายากชนิดอื่นๆ อีกประปราย จนรวมๆ แล้วมีสมาชิกทั้งหมดถึงพันกว่าคน
“เรื่องบางเรื่อง คนที่ไม่เป็นก็ไม่เข้าใจ” นุชบอกพร้อมรอยยิ้มกว้างเมื่อเราถามว่าทำไมเธอยังตั้งใจทำกลุ่มนี้อย่างไม่ลดละ
เพราะอยากเข้าใจมากขึ้น เราจึงขอให้นุชเล่าย้อนไปยังวันแรกที่เธอทำความรู้จักกับโรคมะเร็ง จนถึงวันที่ประสบการณ์ของเธอได้ช่วยเหลือคนนับพัน และทำให้หลายคนเข้าใจกันและกันอย่างทุกวันนี้
จากสาวออฟฟิศสู่นางเอก
“ย้อนกลับไปตอนปี 2552 เราอายุ 22 กำลังเริ่มต้นทำงาน เรามีอาการไข้ต่ำๆ ทั้งอาทิตย์ ปวดเมื่อยร่างกาย ตอนแรกก็นึกว่าเป็นไข้ธรรมดา จนกระทั่งวันเสาร์ เราล้มตัวลงนอนแล้วเจ็บจี๊ดเข้าไปในข้อกระดูกหัวไหล่กับข้อขา มันเจ็บแบบใครแตะไม่ได้ ขยับไม่ได้เลย ป๊าเราเป็นหมอ แม่เป็นพยาบาล เช้าวันรุ่งขึ้นพอเขาเห็นเราหน้าซีดผิดปกติก็เลยเจาะเลือดเอาไปเช็กดู ผลออกมาว่าเม็ดเลือดขาวขึ้นสูงมากผิดปกติ ก็เลยรู้ว่าน่าจะป่วยเป็นมะเร็งแล้ว เย็นวันนั้นเราก็เข้าโรงพยาบาลเลย ผลออกมาว่าเราเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวแบบเฉียบพลัน ต้องรักษาทันที
“การรักษาแบ่งเป็น 5 คอร์ส คอร์สแรกเป็นการให้คีโมแรงๆ 10 เข็มติดกันเลย คอร์สที่ 2 เป็นการฉีดยาเข้าไขสันหลัง 4 เข็ม สัปดาห์ละเข็ม เหมือนในหนังที่นางเอกต้องไปงอตัวเป็นกุ้งแล้วก็ฉีดยาน่ะ คอร์สที่ 3 เป็นการฉายแสง สามคอร์สแรกเราต้องอยู่โรงพยาบาลประมาณ 3 เดือนไม่ได้กลับบ้านหรือไปไหนเลย
“ช่วงแรกเรายังรู้สึกงงๆ อยู่ว่าเป็นมะเร็งจริงเหรอ แล้วอนาคตจะเป็นยังไง เพราะจากที่เรากำลังสนุกกับงานก็ต้องลาออกมาอยู่โรงพยาบาลอย่างเดียว จากนั้นเราก็เริ่มห่อเหี่ยว จิตตก รังเกียจตัวเองว่าเราทำอะไรไม่ได้เลย ทั้งๆ ที่เราอายุแค่นี้แต่กลายเป็นว่าเราอยู่ได้แค่ในห้อง ไม่มีแรง ช่วยเหลือตัวเองก็ไม่ได้ ถึงขั้นที่แม่ต้องเช็ดฉี่ เช็ดอึให้ รู้สึกเหมือนตัวเองไร้ค่า บวกกับพอได้ยาคีโมผมเราก็เริ่มร่วง มีกระขึ้นเต็มหน้าไปหมด น้ำหนักลดไป 5-6 กิโลกรัม เหมือนเหลือแต่กระดูก เราก็รู้สึกว่าเราดูน่าเกลียดไปหมด
“เราว่ากำลังใจที่ดีที่ทำให้เราดีขึ้นได้คือคนรอบตัวที่มาช่วยดูแลนี่แหละ เวลาเรารู้สึกว่าตัวเองน่าเกลียด ครอบครัวก็จะบอกว่าก็ไม่เป็นไรนี่ น้องก็จะบอกว่าเจ้แค่ป่วย เดี๋ยวก็หาย เราเลยรู้สึกว่าเขายังรับเราได้เลย ทำไมเรารับตัวเองไม่ได้ เขาพยายามให้เรา เราก็ต้องพยายามกลับให้เขาเหมือนกัน”
เมื่อกำลังใจเริ่มดีขึ้น ความจิตตกก็เริ่มแปรเปลี่ยนเป็นอารมณ์เบื่อหน่าย เมื่อหันไปทางไหนก็เจอแต่ผนังโรงพยาบาล สายน้ำเกลือ เข็มฉีดยา ดีหน่อยที่มีทีวีให้ดูและแลปท็อปให้ติดต่อกับโลกภายนอกบ้าง
“สามเดือนที่อยู่โรงพยาบาลเราเบื่อ ไม่รู้จะทำอะไร ประกอบกับช่วงนั้นมีคนโทรมาถามอาการเราบ่อย ทั้งเพื่อนๆ และญาติๆ เราตอบหลายๆ ครั้งไม่ไหวเพราะมันเหนื่อย ก็เลยคิดว่าเดี๋ยวอัพบล็อกให้ไปอ่านก็แล้วกัน เราก็เลยเริ่มวาดการ์ตูนลงบล็อกในเว็บไซต์ exteen.com ชื่อ ‘สาว 22 กับโรคนางเอก’ เพราะช่วงนั้น หนังเกาหลีเรื่องไหนที่นางเอกป่วยต้องเป็นลูคีเมียกันหมดเลย” นุชเล่าพร้อมหัวเราะจนตาหยี ไร้ร่องรอยของความป่วยไข้อย่างสิ้นเชิง
“อีกเหตุผลที่ทำให้เราเขียนบล็อกเพราะสมัยก่อนมันยังไม่มีบล็อกหรือเพจเกี่ยวกับคนเป็นมะเร็งให้อ่านมากนัก อย่างน้องเรา พอรู้ว่าเราป่วยเขาก็พยายามไปหาข้อมูลอ่าน ก็เจอแต่คนที่มาเล่าประสบการณ์ในพันทิปแบบฮาร์ดคอร์ เช่น ‘โอ้โห เลือดออกหนักมาก โหดร้ายมาก’ ยิ่งอ่านยิ่งจิตตก แต่เราเองรู้สึกว่าชีวิตเราไม่ได้โหดร้ายขนาดนั้น ก็เลยเขียนแบบเฮฮาไป”
จากญาติสนิทสู่มิตรสหายในเฟซบุ๊ก
เริ่มต้นจากความตั้งใจเขียนบล็อกให้ครอบครัวและเพื่อนๆ อ่านเพื่ออัพเดตอาการ กลับกลายเป็นว่าความตลกขบขันและการมองโลกในแง่ดีอยู่เสมอของนุชดึงดูดให้คนที่ไม่รู้จักเธอคลิกเข้ามาอ่านบล็อกมากขึ้นเรื่อยๆ ไม่ว่าจะเป็นคนป่วยหรือไม่ป่วยก็ตาม
“พอทำบล็อก กลายเป็นว่าคนไม่รู้จักเราเขาอ่านแล้วก็มาให้กำลังใจเต็มเลย คนป่วยก็ติดต่อมา มีทั้งมะเร็งเม็ดเลือดขาว มะเร็งต่อมน้ำเหลือง มะเร็งหลายๆ อย่าง เราเริ่มกลายเป็นศูนย์รวมคนป่วย พอคนเริ่มติดต่อเยอะเราก็เริ่มงง เพราะแต่ละไทป์รักษาไม่เหมือนกัน เราก็เลยแนะนำให้คนที่ป่วยเป็นมะเร็งชนิดเดียวกันปรึกษากันเองก่อน
“ช่วงนั้นเฟซบุ๊กเริ่มเป็นกระแส เราเลยตัดสินใจสร้างกรุ๊ปในเฟซบุ๊กชื่อ ‘โรคนางเอก :)’ เพื่อให้ทุกคนที่ติดต่อเรามาได้มาแลกเปลี่ยนกัน ตอนแรกก็มีสมาชิกแค่ 7-8 คน เฉพาะคนที่เขาอีเมลมาหาเรา แต่เวลาเขาไปโรงพยาบาล ได้เจอคนที่ป่วยเหมือนๆ กัน เขาก็จะแนะนำกันว่าฉันอยู่ในกลุ่มนี้ มาสิๆ เราจึงค่อยๆ มีสมาชิกเยอะขึ้น”
แม้กลุ่มของนุชจะเติบโตขึ้นเรื่อยๆ จากจำนวนสมาชิกหลักหน่วยจนปัจจุบันเป็นหลักพัน และจากวันที่อาการยังไม่หายสนิทจนถึงวันนี้ที่เธอหายขาดจากโรคแล้ว แต่เธอยังยึดถือหลักการ 2 ข้อไม่มีเปลี่ยน หนึ่งคือกรุ๊ปโรคนางเอกของเธอต้องเป็นกรุ๊ปปิด เพื่อรักษาความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยที่อาจไม่ได้อยากบอกคนรอบตัวเรื่องโรคของตัวเอง สอง นุชจะเป็นคนคัดเลือกสมาชิกอย่างละเอียดด้วยตัวเองเสมอ เพื่อปกป้องสมาชิกในกลุ่มจากคนที่ไม่หวังดี
“พอมาทำกรุ๊ปในเฟซบุ๊ก เวลาคนเสิร์ชคำว่ามะเร็งมันจะโชว์กรุ๊ปของเราขึ้นมาด้วยเหมือนกัน กลายเป็นว่ามีทั้งคนรู้จักและคนไม่รู้จักมาขอเข้ากลุ่ม เราจึงต้องซักประวัติก่อนว่าเขาป่วยจริงไหม เพราะที่ผ่านมาเราเจอคนที่แค่อยากขายของเยอะเหมือนกัน บางคนเข้ามาขอรับบริจาคก็มี เราเลยต้องเลือกเยอะหน่อยเพราะเป้าหมายของเราคืออยากแลกเปลี่ยนมากกว่า เราเข้าใจความเคว้งคว้างของผู้ป่วยโรคมะเร็งว่าเขาไม่รู้จะไปถามใคร บางคนที่เป็นมะเร็งก็ไม่ได้บอกคนอื่น เขาก็เลยต้องมาหาข้อมูลในเว็บไซต์หรือในเพจ
“เรื่องที่แชร์กันส่วนมากก็จะเป็นเรื่องการดูแลตัวเอง เช่น ในช่วงให้คีโมต้องทำยังไง เป็นผื่นแบบนี้ต้องทำยังไง ให้ยาแล้วมีอาการแบบนี้เป็นกันไหม ไม่ก็แชร์กันเรื่องการเบิกประกันสังคม เรื่องหยุมหยิมก็มี เหมือนพอไม่รู้จะไปถามใครก็มาโพสต์ถามกันในนี้ บางคนโพสต์ว่าเหนื่อยแล้ว ไม่ไหวแล้ว เขาก็ให้กำลังใจกัน
“เราคิดว่าการแชร์กันในกลุ่มเรื่องการปฏิบัติตัวตอนป่วยมันเหมือนเป็นเป้าหมายระยะสั้นให้คนอื่นๆ เพราะบางทีเราก็คาดเดาไม่ได้ว่าอาการจะดีขึ้นหรือแย่ลง หรือบางคน พอรู้ปุ๊บว่าตัวเองเป็นโรคเขาก็ฟุ้งซ่านเลย จับต้นชนปลายไม่ถูก แต่พอได้มาศึกษาจากในกลุ่มก็จะได้รู้ว่าขั้นต่อไปเขาต้องทำอย่างนี้ๆ ค่อยๆ โฟกัสไปทีละเรื่อง”
จากเพื่อนร่วมโรคถึงเพื่อนร่วมโรค
ตามชื่อกลุ่ม ‘โรคนางเอก :)’ ความตั้งใจแรกของนุชคือการเปิดพื้นที่ให้เพื่อนร่วมโรคนางเอกหรือโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวและมะเร็งต่อมน้ำเหลืองซึ่งมีการรักษาใกล้เคียงกันได้มาแลกเปลี่ยนกัน แต่ทำไปทำมา เพื่อนร่วมโรคมะเร็งชนิดอื่นๆ ก็เข้ามาร่วมกลุ่มเยอะขึ้นเรื่อยๆ ด้วยเหตุผลที่เธอคาดไม่ถึง
“สมาชิกในกลุ่มเราโดยมากเป็นผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวกับมะเร็งต่อมน้ำเหลือง เพราะมะเร็งสองชนิดนี้เกี่ยวกับระบบเลือดเหมือนกัน รักษาในแผนกเดียวกัน แต่ที่ผ่านมาก็มีผู้ป่วยโรคมะเร็งชนิดอื่นๆ มาขอเข้ากลุ่มบ้าง เช่น ผู้ป่วยมะเร็งเต้านม มะเร็งต่อมหมวกไต มะเร็งโพรงจมูก แรกๆ เราก็บอกเขาว่าคนในกลุ่มเราส่วนใหญ่ไม่ได้เป็นมะเร็งประเภทนี้นะ คุณอยากเข้ามาหรือเปล่า แต่ปรากฏว่าเขาบอกว่าเหงา เขาไม่มีกลุ่มของเขา เพราะมะเร็งบางชนิด เช่น มะเร็งต่อมหมวกไตหรือมะเร็งโพรงจมูกมันหายากเลยไม่รู้จะคุยกับใคร เขาบอกว่ารู้สึกดีขึ้นที่มีเพื่อนร่วมโรคด้วยกันถึงจะคนละชนิดก็เถอะ อย่างน้อยก็ได้เจอคนที่เจออะไรเหมือนๆ กัน”
ในฐานะคนนอก เราถามนุชว่ากำลังใจจากคนที่ป่วยเป็นโรคเหมือนกันสำคัญแค่ไหน
“สำคัญมากนะ” หญิงสาวตอบทันทีแบบไม่ต้องใช้เวลาคิด
“ช่วงที่เราทำคีโมคอร์สแรก ผมเราค่อยๆ ร่วงเป็นหย่อมจนหัวล้าน ตอนนั้นเรารู้สึกรับไม่ได้เลย แต่ก็ได้กำลังใจจากคนที่เคยผ่านมาก่อนคือแม่ของเพื่อนซึ่งเคยเป็นมะเร็งเต้านม คุณแม่เขาต้องให้คีโมจนผมร่วงเหมือนกัน แต่พอหายแล้ว เราไปเจอก็รู้สึกว่าเขาสวยเนอะ ตอนที่เราป่วยเขาฝากจดหมายมากับเพื่อนเรา เขียนว่าไม่เป็นไรนะ เดี๋ยวหายแล้วก็กลับมาสวยพริ้ง เราก็รู้สึกดีขึ้น
“เราว่าการที่คนไข้เห็นว่าคนอื่นๆ ที่ป่วยก็หายได้มันเป็นกำลังใจให้เขา ทำให้เขารู้สึกว่าฉันก็ต้องหาย เราเคยไปเยี่ยมคุณน้าคนหนึ่งที่โรงพยาบาล เขาบอกว่าแค่เราเดินเข้ามาเขาก็มีกำลังใจแล้วที่เห็นว่าเรากลับมาเดินอย่างแข็งแรงได้ แสดงว่าเขาก็ต้องหายได้เหมือนกัน เราเลยรู้สึกว่าการที่ได้มีเพื่อนร่วมโรคเดียวกันมันทำให้เขามีที่พึ่ง มีกำลังใจ เพราะบางทีคนที่ไม่เป็นก็ไม่เข้าใจเท่าคนป่วยด้วยกันเอง
“ที่เรายังทำกลุ่มมาถึงทุกวันนี้เป็นเพราะเราเข้าใจหัวอกเขาว่าช่วงแรกๆ ที่รู้ว่าป่วย ทุกอย่างมันเคว้งไปหมดเลย คนในครอบครัวก็เคว้ง จิตตกกันไปหมด เราก็อยากเข้าไปช่วย ถ้าช่วยแล้วเขาดีขึ้น หายได้ เราก็ยิ่งยินดี
“ทุกวันนี้ก็มีคนมาบอกเราเหมือนกันว่าเขาดีใจที่มีกรุ๊ป บางคนที่อยู่ในกลุ่ม เขาหายป่วยแล้วก็มาช่วยตอบ ถ้ากลุ่มมีเรารันคนเดียวมันคงไม่อยู่มาถึงขนาดนี้หรอก แต่พอมีคนที่หายแล้วในกลุ่มมาช่วยให้คำแนะนำ กลุ่มมันก็เลยอยู่ได้ต่อไป”
นุชกล่าวพร้อมรอยยิ้มที่เรามองว่าสดใส แต่สำหรับเพื่อนร่วมโรคของเธอแล้ว รอยยิ้มนั้นคงเท่ากับกำลังใจจากคนที่เข้าใจจริงๆ
ร่วมเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญ #กำลังใจที่เข้าใจ กับโรงพยาบาลศิริราช ปิยมหาราชการุณย์ โดยการส่งต่อกำลังใจถึงคนรอบข้างด้วยความเข้าใจ ผ่านทาง bit.ly/2N43scM
